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　　中新网贵阳6月16日电 题：贵州48岁“玻璃人”：为四千患友筑一个“家”

　　中新网记者鲍光翔 张元

　　16日上午，贵州48岁的血友病患者段炳强在办公室纯熟地操作着电脑，不一会儿一份文件从他左手旁打印机中打印出来，把文件装订好，放到一旁。

　　段炳强是贵州爱知行血友病关爱协会的会长，也是该协会的开创人。他的办公室位于贵阳市宅吉路一栋老故居民楼的一楼，多少十平米，隔成3间办公室和一个大厅，每月房钱2000元。

　　段炳强是一名血友病患者，因为长期失血，他的双腿骨节严峻畸形、瘦骨嶙峋。他的髋、膝关节因血友病折磨已变得僵直，跟记者聊地利他一直就坐靠在办公桌上。

　　血友病是基因缺点(缺少凝血因子)所致的遗传性出血性疾病，发病率约为万分之一。血友病患者被称为“玻璃人”，不警惕的磕碰、身上小小的一个伤口都可能造成出血不止，严峻时危及生命。

　　“我们和凡人一样，都有幻想，就是缺乏一个基因罢了。”谈起自己的病情，他并不显出失踪。

　　1965年冬天，1岁半的段炳强被诊断出患有重大血友病，从此踏上与病魔的抗争之旅。1982年，始终刚强抗拒着死亡的段炳强自动亲吻了死神的衣角，他试图往本人的血管里打针空气，以此来停止苦难。经病院挽救，段炳强活下来了。“逝世”过一回的他更加爱护性命。

　　1998年，通过网络段炳强了解到世界血友病同盟(WFH)的存在，通过网络他开始了解血友病。

　　“我一度认为我是贵阳最不幸的人，就我一个人得了这种怪病。”段炳强告诉记者，在懂得了血友病之后他才晓得，本来还有那么多的人也和他一样在禁受着病痛的折磨，“依照发病率来算，贵州有4000余名患者。”

　　同年，段炳强发动并成立了关爱血友病人和家眷的自救互助组织“贵州血友关爱之家”，2012年正式成破贵州爱知行血友病关爱协会。

　　“我们最大的义务就是将那4000名血友病患者都找出来，将血友病医治的进步理念传递给他们。”

　　血友病的治疗须要天天输血或凝血因子，所需医药费十分昂贵。

　　最让段炳强感到快慰的是，贵州省2007年通过提案，将血友病正式纳入贵阳市城镇职工基础医疗保险特别病种范畴，2008年起陆续笼罩贵州省城镇职工。

　　“今年咱们争夺到了中心财政的25万元(国民币，下同)和慈悲总会40万元的支援。”段炳强愉快地告知记者，这是协会第一次取得资金资助来辅助患友，预计首批将赞助40名家庭艰苦患者。

　　目前，贵州爱知行血友病关爱协会登记在册的血友病患者有200余名。

　　“这里让我们找到了‘家’，在这里我不会觉得孤独。”24岁的遵义血友病患者陈亚谈起协会，话语中满是感谢：“这个‘家’使我走出害怕和自闭，开端缓缓地融入社会。”(完)